Iva: Jsem v myšlenkách velmi pozitivní člověk

Letošní Běh s čelovkou Teplice proběhne 3. 12. 2022. Jeho 3. ročník pomůže čtyřicetileté Ivě. Zde je její příběh.


Jmenuji se Iva, je mi 40 let. Jsem v myšlenkách velmi pozitivní člověk. Už v raném dětství mi bylo zjištěné nevyléčitelné genetické onemocnění neurofibromatóza, která významně ovlivňuje můj život. Je to potvora, která kdykoliv a kdekoliv v těle vytváří nádory zasahující nejenom nervovou soustavu. Kvůli ní jsem celé dětství až do 15 let, prožila s těžkou skoliózou páteře. Nakonec mi páteř musela být operativně vyztužena tyčí a šrouby. S odstupem let si proto dovolím napsat, že jsem dětství a pubertu zvládla hrdinně.

Jako dospělá jsem pracovala v domově pro seniory, což byla krásná, ale fyzicky i duševně náročná práce. Po návratu domů mě čekal přítel, který mi nic zrovna neulehčoval. Neuvědomila jsem si, že únava se pomalu mění ve zdravotní problém. Vyčerpání, teploty, bolesti zad i nohou a zase ta únava... až časté zakopávání mě donutilo vyhledat neurologa. A poté přišla další diagnóza, roztroušená skleróza!

Dále šlo vše celkem rychle, vývoj nemoci byl nekompromisní. To jsem si ale nechtěla připustit a mým velkým pomocníkem v tom mi byl můj psí kamarád. Chodila jsem s ním na procházky, dokud to bylo aspoň trochu možné.

Teď jsem už 9. rok na vozíku, kvůli roztroušené skleróze a ložisku v mozkovém kmeni. Jsem spastický kvadruplegik. Díky silným křečím neumím ovládat tělo a neumím se sama pohybovat nebo přesunout, třeba jenom z vozíku na lůžko. Bohužel i ztrácím hybnost celého těla a hlavně se mi stále horší motorika rukou.

Po dlouhých letech se mi podařilo získat bezbariérový byt. Bydlím v něm krátce a nyní si konečně mohu bydlení zařídit trochu podle svého... I proto, abych vše usnadnila lidem, kteří o mě pečují.

Samostatné bydlení, které silou vůle zvládám, mi dává každodenní sílu bojovat a nevzdávat se! Proto moc toužím po zařízení, které mi umožní ovládat mou domácnost hlasem. Otevřít okno, když je v pokoji horko, nebo když budu chtít slyšet déšť a cítit vlahý vzduch. Moc si přeji otevírat dveře přátelům, kteří mě přijdou navštívit, pošťákovi s doporučeným psaním... Ale také si rozsvítit, když se stmívá, nebo zapnout televizi, nabíječku k telefonu... A to nejdůležitější! Naučit se hlasem ovládat počítač. Díky tomu bych mohla nahradit ruce hlasem a najít si zaměstnání, se kterým bych získala možnost si přivydělat, našetřit na jiné potřebné věci.

Touto cestou bych proto s pokorou chtěla požádat o pomoc. Všem, kteří mi pomohou přiblížit se k větší samostatnosti, moc děkuji. Těším se 3. 12. 2022 na teplickém Běhu s čelovkou!

Iva


Běh s čelovkou, pořádaný Centrem pro roztroušenou sklerózu Krajské zdravotní, a. s. Nemocnice Teplice, o. z., se v Teplicích bude letos konat už potřetí. I v tomto roce ho svou záštitou podpoří primátor města Teplice, Bc. Hynek Hanza, i generální ředitel Krajské zdravotní, a. s., MUDr. Petr Malý, MBA. Druhý ročník Běhu v Teplicích se opravdu vydařil. Zúčastnilo se ho téměř 450 startujících a na podporu Andrey a Bohumila se vybralo obdivuhodných 71 tis. Kč. Za ně si mohla Andrea koupit elektrický skútr. Bohumil zase polohovací vozík a dokonce mobilní telefon ovládaný hlasem.

Tento ročník bude pomáhat 40leté Ivě, která se i navzdory tomu, že ji nemoc velmi omezuje prakticky ve všech oblastech života, snaží být co nejvíce soběstačná. V tom jí může velice pomáhat domácnost ovládaná hlasem. Otevřít si okno nebo odemknout dveře je pro ni nyní nemožné, s naší pomocí by to ale opět mohla zvládnout...

Při Běhu s čelovkou nejde o rychlost. Na trasu dlouhou 5 km nebo 600 m může vyrazit opravdu každý. Kdo bude potřebovat pauzu, prostě se projde. V cíli nebudou čekat stupně vítězů, ale hřejivý pocit u srdce a vděčný úsměv obdarovaných. Součástí akce bude také pestrý doprovodný program, bohatá dobročinná tombola, nápojové občerstvení a malý dárek pro každého startujícího.  

Stáhněte si plakát k akci.