Odborná a mezinárodní prezentace
ČLánky
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS – kam jsme se posunuli za pět let existence registru. www.neurologiepropraxi.cz. 15. 6. 2018
Z. Pavelek, L. Sobíšek, D. Horáková, M. Vališ: Srovnání účinnosti subkutánně podávaného interferonu β-1a 44 μg, dimetyl fumarátu a fingolimodu v reálné klinické praxi – multicentrická observační studie. Cesk Slov Neurol N 2018; 81(4): 457-465. DOI: 10.14735/amcsnn2018457
MUDr. Radek Ampapa: Čas prokázal přínos registru ReMuS. Medical Tribune. Ročník XIV, číslo 12, 5. června 2018.
Doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc.: Glatimer acetát v ČR – výstupy z registru ReMuS. Remedia, leden 2017.
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: ReMuS – český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Multiple Sclerosis News, listopad 2016.
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: ReMuS - český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Multiple Sclerosis News. Praha: We Make Media, 2016, 2(2), 16-21.
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.: Roztroušená skleróza aktuálně. Remedia, leden 2016.
Kongresy a prezentace
Výsledky registru ReMuS jsou s úspěchem prezentovány na odborných tuzemských i mezinárodních konferencích. V letech 2015 a 2016 se registr představil formou posteru na prestižním mezinárodním kongresu Evropské komise pro léčbu a výzkum RS (ECTRIMS), informace z registru získávají odborníci na každoročním Českém a slovenském neurologickém sjezdu, odborném sympoziu Jedličkovy neuroimunologické a likvorologické dny a na řadě dalších odborných setkáních.
Výsledky ročního sběru dat jsou každoročně zveřejňovány při příležitosti Světového dne RS na jarní tiskové konferenci v Praze a pracovníkům RS center na pracovním akreditovaném semináři.
32. Slovenský a český neurologický sjezd, Martin, Slovensko, prosinec 2018 - První výsledky analýzy efektu nákladné léčby roztroušené sklerózy v České republice. Sobíšek, Grishko, Vojáčková, Horáková
32. Slovenský a český neurologický sjezd, Martin, Slovensko, prosinec 2018 - Přehled o vysokoškolském studiu pacientů s RS v České republice. Sobíšek, Grishko, Vojáčková, Horáková
Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Registry jako suchá statistika nebo přínosný zdroj dat? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Průzkumová analýza prostorové a časové korelace EDSS u pacientů s RS – použití dat z ReMuS - přednáška Ing. Lukáše Sobíška, PhD
Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Registr ReMuS a GDPR - přednáška Mgr. Jany Vojáčkové, MBA
Konference ReMuS, Praha, listopad 2017 - Význam registrů v medicíně - přednáška přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
ČSNS, Brno, listopad 2017 - Poster Grishko a spol. - Využití Markovských modelů a analýzy přežití při zkoumání progrese disability u pacientů s RS - Grishko A., Horáková D., Uher T., Sobíšek L.
ČSNS, Brno, listopad 2017 - Co umí registr ReMuS? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
International meeting, Athény, červen 2017 - Registries in MS. How many those contribute for better treatment outcomes and improve patient management? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017 - ReMuS – zkušenosti z RS centra v Teplicích - přednáška MUDr. Marty Vachové
18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017 - Informace o registru ReMuS - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
MULTIPLE SCLEROSIS MANAGEMENT 2017 Praha - What can we learn from multiple sclerosis registries? - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
ČSNS, Praha, listopad 2016 - Efektivita léčebných strategií podle registrů dat z reálné klinické praxe - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
ECTRIMS, Londýn, září 2016 – Poster ReMuS - EVOLUTION OF THE CZECH NATIONAL REGISTRY REMUS – 3 YEARS EXPERIENCE - doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
ECTRIMS, Barcelona, říjen 2015 – Poster ReMuS - ReMuS – CZECH NATIONAL REGISTRY OF MS PATIENTS – 2 YEARS EXPERIENCE - doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015 - Vztahy v registru ReMuS a informovaný souhlas - přednáška Mgr. Jany Vojáčkové, MBA
Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015 - Vývoj registru, výstupy, jejich použitelnost a přínos - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
17. Jedličkovy dny, Praha, květen 2015 - ReMuS – přínos pro klinickou praxi - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
ČNS, Ostrava, listopad 2014 - Význam databází u RS. Výsledky českého registru ReMuS - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
Parlamentní seminář, Praha, listopad 2014 - Nové možnosti léčby, výhled do budoucnosti, dostupnost - přednáška doc. MUDr. Dany Horákové, PhD
Seminář 1. LF UK a VFN, Praha, říjen 2013 - Registry RS v ČR (ReMuS) a farmakovigilance - přednáška MUDr. Dany Horákové, PhD
16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013 - ReMuS – charakteristika registru - přednáška MUDr. Dany Horákové, PhD
Eurems
Spolupráce České republiky reprezentované registrem ReMuS s evropským registrem EUReMS byla uskutečněna v roce v 2014, kdy byla jednorázově poskytnuta data od 2920 pacientů ve složení měsíc, rok narození a pohlaví. V současnosti probíhají jednání o zapojení do dalších projektů v rámci EMSP.
Registr EUReMS je projektem Evropské MS platformy (EMSP), organizace sdružující 39 pacientských organizací z 34 zemí a zastupující zájmy více než 700 000 pacientů s roztroušenou sklerózou v Evropě.
Registr byl spuštěn v roce 2011 konsorciem akademických institucí a nevládních organizací s cílem sbírat a sdílet vysoce kvalitní data o RS na evropské úrovni. Sleduje zejména data o epidemiologii (výskytu) nemoci, dlouhodobé účinnosti léčby, zdravotní péči a kvalitě života pacientů s roztroušenou sklerózou v evropském kontextu.
