nfimpuls.cz

Český registr pacientů s roztroušenou sklerózou oslavil deset let své činnosti famózním koncertem.

Na pódiu refektáře Emauzského opatství se během jednoho listopadového večera sešli všichni, kteří stáli nejen u zrodu Registru ReMuS, ale také jeho pokračovatelé. Hudebního doprovodu se zhostila zpěvačka Kateřina Marie Tichá se svou kapelou Bandjeez a hosty.

“Registr má smysl, je to projekt, který mě naplňuje, děláme to, co pacientům prospívá,” řekla profesorka Dana Horáková. Ta se stará o to, aby data z registru ReMuS byla použita správně, aby byla validní, kvalitní a aby nebyla zneužita. Kdyby byla použita nesprávným směrem, mohlo by to podle jejích slov celý projekt zničit. Svou řeč známá neuroložka zakončila citátem kanadského psychologa Jordana B. Petersona “Dělej v životě věci, které jsou smysluplné, ne věci, které jsou bezprostředně prospěšné.”

zázrak z krče

Společně s ní vystoupila na pódiu hned dvakrát profesorka Eva Kubala Havrdová, která se svěřila mimo jiné s tím, že měla při seznámení s diagnózou RS pocit, že je to beznadějné a nedá se pro to nic dělat. “Já jsem do toho šla v době, kdy na klinice v Krči leželo nejméně dvacet lidí, kteří byli ochrnutí, nemohli se hýbat, nemohli chodit, někteří měli těžké proleženiny, jiní nedokázali polykat a skoro ani mluvit. A to byla situace, v níž profesor Jedlička, který byl mým učitelem, něco dělal. A to mě fascinovalo,” prozradila s tím, že zažila nechodící pacientku, která po týdnu léčby odešla po svých. “Bylo to na úrovni zázraku,” dodala, na což moderátor Bořek Slezáček v Emauzích pohotově a vtipně zareagoval, že místní by z toho měli radost.

A nejen místní. Od doby, kdy existuje registr ReMuS, chodí více než polovina nemocných roztroušenou sklerózou na plný úvazek do práce. “A tím největším pokrokem je, že místo abychom léčili lidi, kteří jsou na vozíku, léčíme ty, které jsme čerstvě diagnostikovali. Tahle možnost tady je až od roku 2005. Ten posun je veliký,” řekla Havrdová. “Skleróza zní, jako že si devadesátiletý stařeček nepamatuje, ale tohle je úplně jiná choroba,” poznamenala.

“Pro mě je registr obrovskou nadějí i pomocí. Léky se k nám dostávají lépe a ve správnou chvíli. Budeme moci žít líp hned po diagnóze, dostaneme správnou léčbu ihned,” svěřila se za pacienty s RS i organizaci Mladí sklerotici bývalá interim ředitelka Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu (EMSP) v Bruselu Jana Hlaváčová. “Můj život se mi vrátil až tehdy, kdy mi byla nasazena léčba, kterou jsem jsem potřebovala a byla pro mě efektivní. A měla to štěstí, že mně se všechny funkce po atakách obnovily a není na mně nic vidět,” dodala s úsměvem. 

RS je nemoc mladých lidí

Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí. Podle profesorky Evy Kubala Havrdové je dnes osvěta poměrně dobrá, přesto je důležité vše neustále připomínat. “Nebylo by se za čím ohlížet, kdyby před 23 lety nevznikl Nadační fond IMPULS, u jehož zrodu Eva Kubala Havrdová stála,” řekl ředitel registru ReMuS Jiří Drahota. “Jsem rád, že se vás tu sešlo tolik. Také děkuju, že jsme tu mohli přivítat Káťu Tichou a celé Bandjeez i s hosty. A s Ingrid Menky se ještě rozhodně uvidíme,” završil Drahota u dortu s hořícími svíčkami celý večer.

Bratislavské neuroložce Ingrid Menky, která měla k remusímu jubileu původně stejně jako před čtyřmi lety také vystoupit se svou kapelou, bohužel zkřížily tento plán lékařské povinnosti. Zpěvačku, textařku a skladatelku Kateřinu Marii Tichou jsme si však užili naplno s celou kapelou. U příležitosti deseti let registru ReMuS nezpívala náhodou, sama totiž pro něj více než čtyři roky pracovala. Jen místo psaní výroční zprávy nebo vyplňování excelových tabulek tentokrát v Emauzích odzpívala nádherný akustický set svých vlastních i převzatých skladeb. 

Se svou kapelou Bandjeez a hostujícími Michalem Mihokem (akordeon) a Annou Sauce (violoncello) zazněly písně z jejího posledního alba Sami i čerstvé novinky z připravované desky Plamen (Poprvé jako přídavek) a další písně (Časy se mění, Lampa). “Původně jsem tehdejší ředitelce ReMuSu Janě Vojáčkové řekla, že rok, dva vypomůžu, byly z toho nakonec roky čtyři. Děkuju za ně,” řekla Kateřina.

“Jsem z toho naměkko, že je to už deset let. My jsme tenkrát moc nevěděli, do čeho jdeme. Neznali jsme úskalí, která nás čekala na té cestě,” uzavřela Dana Horáková nádherný večer, během něhož se dojetí dalo doslova krájet. Věříme, že nejen dojetí, a věříme, že těch, kterým data z registru pomohou prožít kvalitní život, bude ještě mnoho. 

Děkujeme bratrům benediktínům z Emauzského opatství, hotelu Clarion za občerstvení, doplněné o tradiční domácí chléb předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS Kateřiny Bémové, Kateřině Hlisnikovské z registru za skvělou organizaci celého večera, světelnou show od přátel z Kontralichtu a především hlavní hvězdě večera Kateřině Marii Tiché a všem ostatním účinkujícím umělcům.

Další fotografie najdete na webu registru ReMuS www.multiplesclerosis.cz.